“Welkom allemaal, wij zijn OPEN!” luidt Bart Brandenburg de leveranciers- en gebruikersbijeenkomst op 7 februari in. Straks, in de zomer van 2020, is het zover dat alle Nederlanders eenvoudig hun medische gegevens via de huisarts veilig kunnen inzien en beheren.

Met zo’n honderd regio’s in Nederland, met elk minimaal honderdduizend inwoners en een keur aan huisartsinformatiesystemen is het organiseren van inzage in het huisartsen-EPD natuurlijk een hele klus. Daarom doet het team van OPEN, lees hier wie dat zijn, dat gelukkig niet alleen. Als initiatief van InEen, LHV en NHG, met (financiële) steun van het Ministerie van VWS, maken we deel uit van de VIPP-familie; de Versnellingsprogramma’s voor Informatie-uitwisseling tussen Patiënt en Professional. In nauwe samenwerking met leveranciers, zorgverleners en patiënten en met organisaties als MedMij en Pharos, hebben we er alle vertrouwen in dat we onze mijlpalen halen.

Praktische aanpak, afgestemd op de regio

We doen geen concessies: OPEN móet van toegevoegde waarde zijn voor patiënten én eerstelijns-zorgverleners. Daarom gaan we voor maatwerk, mét voldoende schaalgrootte. Dat betekent dat we huisartsen en andere eerstelijns zorgverleners vragen om regionale coalities te vormen. En dat een regio, naast de verplichte basismodule, voor twee specifieke keuzemodules kan kiezen. Onze ondersteuning daarbij is praktisch ingezet: de ICT-aanpassingen worden door middel van overeenkomsten met leveranciers en gebruikers geregeld. We helpen bij een nulmeting per regio, ondersteunen bij de implementatie en deskundigheidsbevordering en leveren communicatiematerialen aan voor zowel de patiënten als de zorgprofessionals.

We gaan voor 100% toegevoegde waarde

OPEN verdeelt de gelden als volgt: 9 procent is voor de uitvoering van het programma zélf, 12 procent is bestemd om de noodzakelijke ICT-aanpassingen te betalen en 15 procent is het budget voor de regionale coalities. Het grootste deel van het OPEN-geld, 64 procent, wordt ingezet voor de zorgverleners in de praktijken, daar waar het gesprek met hun patiënten plaatsvindt over de nieuwe mogelijkheden die elektronische informatie-uitwisseling hen biedt.

Basiseisen ICT

Mariëtte Willems, huisarts en programmamedewerker ICT, licht tijdens de bijeenkomst de ICT-basiseisen toe: “Bij de totstandkoming ervan zijn twee consultatierondes geweest en is zorgvuldig de feedback van leveranciers en zorgverleners verwerkt. Prioriteit van OPEN, die zich duidelijk in de basiseisen uit, is een betrouwbare en veilige online inzage van de medische gegevens. Daarin gaan we uit van de MedMij-informatiestandaarden. Maar, we willen méér bieden dan enkel inzage in het huisartsen-EPD. Online afspraken maken, een herhaalrecept aanvragen en een e-consult houden, moet ook tot de mogelijkheden gaan behoren. En een derde wens richting de ontwikkelaars betreft de mogelijkheid om (actuele) gegevens van de patiënt zelf, denk bijvoorbeeld aan glucosewaarden van een diabetespatiënt of de antwoorden op een vragenlijst, op gestandaardiseerde wijze binnen de online gezondheidsomgeving te kunnen uploaden. Deze drie ontwikkelvragen kunnen gefaseerd gerealiseerd worden, maar onthoud wel dat het elektronisch ter beschikking stellen van het dossier per 1 juli 2020 verplicht is.”

1 op 3 Nederlanders begrijpt medische informatie niet

Robbert van Bokhoven van Pharos pakt het stokje van Mariëtte over en doet een dringend beroep op de zaal: “Pharos begeleidt organisaties in de zorg om alle informatie die ze met cliënten en patiënten delen begrijpelijk voor iedereen te maken. Om die reden steunt de overheid ons structureel en trekken wij vanaf het begin met alle VIPP-programma’s op. Dat is geen overbodige luxe. Want ga maar na: 2,5 miljoen Nederlanders zijn laaggeletterd en 1 op 3 Nederlanders heeft moeite om de informatie van een dokter te begrijpen. Ook voor OPEN zullen we dus met onze experts op het gebied van begrijpelijke taal en toegankelijk design meekijken. En natuurlijk zullen onze taalambassadeurs, mensen die moeite hebben met lezen en schrijven en beperkte gezondheidsvaardigheden hebben, de portalen in hun eerste versies kunnen testen. We vragen alle ICT-leveranciers daarom nadrukkelijk om van onze checklist ‘Toegankelijke Informatie’, testpanels en kennis gebruik te maken.”

Dicky heeft diabetes: “Als ik het niet snap, doe ik liever niets. Dan doe ik het tenminste niet fout.”

In een parallelsessie ontmoeten we Dicky Gingnagel, diabetespatiënt en taalambassadeur. “De keuringsarts vertelde me dat ik suikerziekte had. Vanaf dat moment begon voor mij Het Grote Onbegrijpelijke Folders- en Formulierencircus. In de paar minuten die een dokter heeft, hoorde ik onbegrijpelijke uitslagen, kreeg ik advies over mijn leefstijl en werd het gebruik van diverse soorten medicatie doorgenomen. Hetzelfde verhaal bij alle andere zorgverleners die de revue passeerden. Niets begreep ik ervan. En m’n suikerziekte verslechterde alleen maar… Als je dan, zoals ik, niet durft te zeggen dat je het allemaal niet zo goed begrijpt, ga je op den duur alleen maar meer zorg nodig hebben. Die je ook niet begrijpt. Kortom, website- en app-ontwikkelaars moeten wat mij betreft nog beter snappen dat ik bij élk stapje in mijn ziekte hulp nodig heb. Bij elke handeling, of het nou op de computer is of via een papieren formulier, gaat het me, als ik al weet waar ik moet beginnen, meteen duizelen. Ik snap de woorden niet, begrijp niet waar ik moet klikken, weet niet hoe ik een wachtwoord aanmaak en ben bang het allemaal verkeerd te doen. Dus dan doe ik liever niets. Met alle gevolgen van dien…”

eHealth4All

Thea Duijnhoven, adviseur bij Pharos, kent de verhalen maar al te goed. “Dicky’s ervaring is helaas geen uitzondering. 1 op de 3 mensen, van laag tot hoog opgeleid, heeft moeite om medische informatie te begrijpen. Dat is te veel om te negeren. Daarom bieden we ontwikkelaars alle soorten ondersteuning om begrijpelijke e-health-toepassingen te maken. Kijk op de speciale themapagina eHealth4All van Pharos voor checklists, een quickscan en hoe je een testsessie met laaggeletterden kunt organiseren. Het LUMC, St. Antonius, IJsselland ziekenhuis en app-ontwikkelaar Pharmeon (‘Uw Zorg Online’) hebben er goede ervaringen mee en wisten hun communicatie er flink begrijpelijker (en dus beter!) door te maken.”

Hoe gaan we verder?

Ondertussen wordt in de grote zaal onder leiding van IT-auditor Wilco Brouwers het OPEN-auditproces bediscussieerd en licht leveranciersmanager Mark de Lange toe hoe het sluiten van de overeenkomsten tussen gebruikers en leveranciers straks gebeurt. De leden van het OPEN-team maken hiervoor vervolgafspraken met vertegenwoordigers van leveranciers en gebruikers. Hans Erik van Helsdingen onthult tot slot andere ontwikkelingen in de eerstelijns ICT; project XIS en ‘the bigger picture’ komen zodoende aan bod.

28 februari: OPEN webinar voor regionale coalities

Hoezeer we hopen dat deze leveranciers- en gebruikersbijeenkomst veel duidelijkheid heeft gebracht, begrijpelijkerwijs ontstonden er ook veel (nieuwe) vragen. Zoals de zorg van huisarts Jasper Hartman, namens gebruikersvereniging Atlas, dat OPEN misschien juist meer paniek en vragen bij patiënten gaat opleveren in plaats van wegnemen. En omdat we deze, en andere vragen serieus nemen, organiseren we op 28 februari om 16:00 uur een webinar. Huisartsenorganisaties, vertegenwoordigers van huisartsenkringen, zorggroepen, GEZ-centra, etc. krijgen dan de mogelijkheid om al hun vragen te stellen. Aanmelden? Stuur een mail naar info@open-eerstelijn.nl.